Doctori recomandati de mine

  • Eu nu sunt doctor si nu am nicio legatura cu medicina.
  • Cretu Carmen - Medic primar infectionist, Spitalul Colentina, Bucuresti
  • Dr Bozsik - infectionist, Ungaria- mailul la care raspunde : bbozsik@freemail.hu
  • Emilia Lungut - medic primar neurolog Spitalul Militar Bucuresti
  • Tatiana Rosca- medic primar oftamolog, neurochirurg, spitalul Pantelimon, Bucuresti

Tuesday 17 July 2012

Programare 23 iulie Augsburg- aflarea rezultatelor si inceperea tratamentului

-avion - 189 Euro
-cazare 14 nopti cu mic-dejun Ibis-Hermanstrasse (este foarte aproape de clinica) - 767 Euro
-analize recomandate a fi facute in Romania (sange + consultatii)- 1300 ron- (in afara de o usoara gastrita medicamentoasa, sunt sanatoasa tun :)-sau cel putin asa spun analizele uzuale)
-2400 Euro tratamentul la clinica pentru 2 saptamani cu toate procedurile recomandate
-300 Euro - medicamentele tratament pentru 10 saptamani (antibiotice si naturiste). Ei mi-au spus ca pot sa iau antibioticele din Romania daca vreau, dar le-am luat de la ei.
-mancarea nu e inclusa in pretul platit la clinica.
-pe acolo m-am deplasat numai pe jos (orasul este foarte mic)
-22 de Euro transportul din munchen in augsburg (metrou de la aeroport si tren)

83 comments:

  1. Am o nelamurire: cei de la clinica nu-ti comunica rezultatele decat in ziua in care te prezinti pentru inceperea tratamentului, nu mai devreme? Eu ma intreb ce se intampla daca, ipotetic si la modul general vorbind, rezultatele sunt negative si pacientul nu are borelioza?

    ReplyDelete
    Replies
    1. buna ziua
      sunt mama unui baiat de 20 ani,care a fost muscat de o capusa la 1 mai .in august a facut febra 37.5,dureri musculare ..am fost la dna doctor Mihaela Cretu ,am facut analize dar numai una a iesit p41 garini pozitiva (ea a zis ca nu are borelioza) pe forum scrie ca d.na doctor nu se complica sa dea un rezultat??daca stiti invatati-ma ce trebuie sa fac.
      cum ati procedat cu testele de sange in Germania??unde trebuie sa intru sa fac programare??
      eu nu stiu germana , ma descurc un pic in engleza .. daca puteti sa ma ajutati ,sunt disperata..cum pot sa va dau adresa mea de email ,sau telefonul??

      Delete
    2. exista 2 cai prin care puteti sa aflati daca intradevar are Lyme.
      1. Dna dr Rosca - nu stiu in ce masura mai face consultatii pentru Lyme...dar puteti sa incercati o programare la Clinica Medas nr. tel 0219232, pe aceasta cale veti ajunge la dr Bozsik in Ungaria pentru analize

      2. Clinica BCA Augsburg. Pentru programare trebuie sa trimiteti mail in engleza la adresa: service@aerzte-borreliose-Augsburg.de. Sunt foarte ocupati asa ca probabil veti fi pusa pe o lista de asteptare, iar programarea se va concretiza undeva prin 2013. important este sa insistati cu mail-uri si telefoane (0049082145547171)

      Daca doriti sa aflati mai repede diagnosticul fara a beneficia de tratament, puteti sa le cereti (prin mail) celor de la BCA Augsburg un Kit pentru analize, iar dupa ce vi-l vor trimite, expediati sangele recoltat in romania. insa pe aceasta cale nu veti avea un tratament.

      Multa sanatate.

      Delete
  2. O persoana care a trimis probele de sange din Romania i s-au comunicat rezultatele prin mail

    Mie mi s-a oferit posibilitatea sa ma programez intr-un timp atat de scurt pentru ca se elibersarea 2 appoiments asa ca m-am programat in ambele dati. (just in case)

    Daca ma duc luni si aflu ca nu mai am nimic:) o sa vizitez orasul o zi dupa care ma intorc in Ro. Eventual ma interesez ce medicamente trebuie sa iau pentru recuperare.

    Azi am primit un mail de la ei in care imi reamintesc de programare..

    Presupun ca daca le zic sa imi trimita rezultatele pe mail o vor face...dar vreau sa stau in suspans pana atunci:)

    ReplyDelete
    Replies
    1. Am inteles, multumesc; daca la mine nu se confirma diagnosticul (suspiciosi sunt doar neurologii pe care i-am vizitat, nu si doctorita care m-a diagnosticat), eu ma gandeam ca pierd banii de avion pentru doua persoane (am nevoie de insotitor, intrucat abia ma deplasez - am o puternica afectare neurologica) ... am si eu acum un stres, de parca nu aveam destule :) oricum, cred ca le voi scrie inainte de prima programare si ii voi intreba daca pot trimite rezultatele in timp util pe mail, pana la a doua intalnire (desi nu stiu ce inseamna "util", intrucat a doua programare e la distanta de doar 10 zile de prima)

      Delete
    2. Daca le trimiti sangele prin posta, a doua programare poti sa o faci oricand. Nu neaparat la 10 zile distanta,

      In plus, nu o sa mai ai nevoie de 2 programari daca iti iei sangele din Romania, cea pentru a incepe tratamentul fiind suficienta.

      -singura problema e ca pentru tratament la distanta, timpul de programare e foarte mare, probabil 2013 (eu m-am programat intr-un
      regim care implica in mod obligatoriu prezenta de 2 ori)


      Rezultatele sunt gata in zece zile. Daca optezi sa ti le trimita pe mail poti sa nu te tratezi la ei. Poti sa te tratezi la doctorita din Romania care te-a diagnosticat.

      Delete
    3. Augsburgul mi-a facut programarile la distanta de 10 zile (mi-au spus ca au aceste doua programari anulate de altcineva, dar o conditie a fost sa incep tratamentul la ei; altfel, fara tratament, doar prin toamna ar fi fost locuri disponibile; problema mea este ca nu mai pot, am ajuns la capatul puterilor si rabdarilor din cauza simptomelor, asa ca as fi acceptat orice varianta mi-ar fi oferit). In orice caz, cand i-am contactat initial, mi-au spus ca pot face programari doar in 2013, doar ca am tot insistat si cu mailuri, si cu telefoane ... probabil s-au plictisit de mine intr-un final :)

      Delete
  3. Bafta multa iti doresc!
    Vezi ca am citit despre niste suplimente ale lor care regleaza echilibrul acido-bazic, merita sa le iei.
    Am dat comanda si eu de Resveratrol.
    Multumesc pentru informatie.
    Iolanda

    ReplyDelete
  4. Multumesc!

    Perioada aceasta cat ma tratez in germania o sa iau doar tratamentul recomandat de ei, nu vreau sa ma mai gandesc sau sa citesc ce medicamente sa iau (fac asta de 3 ani si mi s-a cam luat)

    Daca tot dau atatia bani, merg pe mana lor.

    Daca nu ma vindec, vad atunci ce si cum sa iau. Merci oricum pentru recomdandare

    Multa bafta si tie....cei 3 ani de cautari si tratament in ro nu au fost degeaba. Ma simt mult mai bine. Dupa cum am zis, toate rezultatele analizelor uzuale sunt perfecte (am scapat de anemie si carenta de calciu-m-au bantuit de cand eram mica), asa ca nu te descuraja, esti pe drumul cel bun

    ReplyDelete
    Replies
    1. Multumesc!

      Eu voi incerca sa duc tratamentul pana la capat.
      Problema mea majora este ca baiatului (are 10 ani) nu pot sa ii dau atatea antibiotice pe asa o perioada mare. Mi-e pur si simplu teama.
      Si nici pe regim vegan nu pot sa il pun...
      Si incep sa ma lupt si cu neincrederea celor din jur...
      Vom vedea. Timpul le aranjeaza pe toate.
      Iolanda

      Delete
  5. Am o carte healing Lyme (in engleza).

    Toata cartea este despre un tratament naturist- the core protocol(3 naturiste: adrographis, resveratrol si ghiara pisicii) si extended protocol in functie de simtome.
    - trebuie administrat 18 luni dar aparent chiar da rezultate

    Daca vrei sa ti-o expediez trimite-mi adresa ta la pacient.borelioza@gmail.com

    Eu nu am rabdare sa ma tratez natuist.
    Multa sanatate pentru baiatul tau!

    ReplyDelete
  6. Multumesc mult!
    Iti scriu pe email!
    Toate cele bune!

    ReplyDelete
  7. Nu am inteles ce analize ai facut acolo si cat a costat?

    ReplyDelete
  8. Au costat 1500 de euro si sunt cam 10 cu denumiri in germana

    ReplyDelete
  9. Buna!
    Ti-am scris pe email, dar nu am primit niciun raspuns.
    Poate ca am inteles gresit adresa.
    Oricum nu e nici o problema, nu e asa o urgenta.
    Se apropie 22, deci multa bafta!
    Ce ar fi sa spuna ca esti ok?
    Sa nu ne imbatam cu apa rece nu?
    Tine-ne la curent!
    Iolanda
    Iolanda

    ReplyDelete
    Replies
    1. nu am primit niciun mail
      incercam cu alta adresa crinap@gmail.com
      o sa pot sa ti-o trimit cand ma intorc, deja sunt in germania

      Delete
  10. scuze, era vorba de 23, doar azi e 22, n-avea cum sa se apropie azi de azi.
    bafta!

    ReplyDelete
  11. rezultatele au fost trimtise si epe mail. ajunsesera in junk ...
    pozitiv pt borellia clamydia si erlichinia
    cd 57
    llt 6

    ReplyDelete
  12. Nu inteleg.CD ul cat e, 6? sau 6 e LTT?. Acesta ce valoare ar trebui sa aiba in mod normal?
    Si eu sunt in concediu.
    Vorbim cand venim.
    Iti doresc sa iti mearga bine acolo!
    Iolanda

    ReplyDelete
    Replies
    1. CD ul este 57 si trebuie sa fie peste 100 ca sa fii considerat vindecat

      llt-ul e 6, nu stiu exact ce inseamna dar aici il descriu ca o reactie a organismului la lyme

      Delete
    2. asa e, am citit eu grasit

      am uitat aca se neumeste cd57
      valoarea lui este 41
      tratamemt : rifampicina azitromicina minociclina si artemisia

      Delete
    3. Buna,

      Cum te simti dupa cocktailul asta puternic pe care ti-l administreaza cei de la clinica? Iei ceva si intravenos sau doar pastile? Sanatate multa!

      Delete
  13. Ce va tot agitati, ca doar nu exista borelia in Romania! Majoritatea neurologilor si infectionistilor va vor explica ca borelia este exotica si ca nu are cum sa exista in tara. Daca va spune Moscu pe 100 de Roni, Gogoase pe 300 de Roni, cei de la Lyme pe 500 de Roni sau Ecoparadiagnostic pe 1200 de Roni ca aveti borelia, aveti dubii, nu credeti sau unii chiar considera ca este o sarlatanerie. Daca nemtii pe 1500 de Euro (fara avion si cazare) va spun ca aveti borrelia ii credeti!

    Toata tevadura asta se poate economisi daca s-ar da crezare unei singure analize: microscopia! Dar de ce sa o facem simplu cind se poate foarte complicat si mai ales descurajant de scump. Cu cit mai scump cu atit mai bine, pentru ca astfel cit putini isi vor permite si Bajenel si ai lui pot nestingheriti sa-si lichideze stocurile de interferon.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Terapiile care se aplica in clinica B-C-A dar si alte clinici din strainatate nu se rezuma la un diagnostic si antibiotice.

      Terapiile adjuvante FAC diferenta. (In priumul rand esti supravegheat NON-STOP de un personal medical avizat sa trateze o spirochetoza.

      Pot sa continui pe cateva pagini de ce "a merge in strainatate la o clinica avizata" este cu mult mai benefic decat sa iei de capul tau 500 de Mynociclina pe zi (un antibiotic care are efecte secundare severe in unele cazuri) si nu se administreza doze asa de mari fara a fi supravegheat medical, si fara sa aplici detoxifiere intensa.

      Cei de la B-C-A au o experienta vasta in tratarea bolii, si un numar mare de persoane chiar s-au recuperat, avand asta in vedere cred ca oricine si-ar dori sa mearga la Augsburg.

      Delete
  14. azi mi s-a dat azitromicwina intravenos si diferite terapii : cu fotoni, curenti la intensitati diferite, terapie cu oxigen (in sensul ti se pune pe fata o masca cu oxigen si te pun la o bicicleta medicala), exercitii fizice si sauna la sfarsit.

    toate procedurile au durat de la 8la 4

    ma simt extraordinar de bine....
    si inainte ma simteam bine, dar parca e ceva in plus

    ReplyDelete
    Replies
    1. Ma bucur ca te simti extraordinar de bine; eu imi doresc sa pot spune ca ma simt "ceva" mai bine, si tot ar fi un progres extraordinar fata de cum ma simt acum; ai cumva idee cam cat te va costa tratamentul pentru 2 saptamani (inclusiv terapiile suplimentare pe care ti le-au recomandat)? Sunt destul de stresata, pentru ca incerc sa-mi fac si eu bugetul, sa stiu cu aproximatie la ce sa ma astept.
      Cum suporti antibioticele? Sanatate si putere!

      Delete
  15. o sa actualizez postul asta cu toate costurile pt cele doua sapt. Pana acum am dat 1000 de EUro

    Costul total pt cele doua sapt de tratament la clinica am inteles ca se ridica pe la 2500 Euro

    Antibioticele le suport bine. Nimic nu se compara cu perfuziile de cefort pe care le-am facut acum doi ani.

    Sanatate multa si sper sa incepi sa te simti mai bine. Nu uita sa bei multa apa. Si aici recomanda ca 3 litri pe zi pe langa ceaiuri

    ReplyDelete
    Replies
    1. In regula, multumesc tare mult. Voiam sa mai discutam ceva: eu am ajuns (dupa trei ture de antibiotice si o pauza dupa a treia tura de circa 2 luni pana in prezent - am decis sa nu mai iau antibiotice cand am aflat ca am fost programata la Augsburg in august) sa ma misc ingrozitor de greu din cel putin doua motive: 1. din cauza vertijului ingrozitor care mi s-a declansat cu peste 8 luni in urma (cu zgomote in urechi - tinitus), am o mare deficienta de echilibru(nu mai pot merge decat sustinuta, altfel cad), afectare vestibulara bilaterala, hipoacuzie bilaterala; 2. de cand am inceput antibioticele, s-a instalat o slabiciune musculara care imi afecteaza in principal mersul (senzatia atunci cand merg este ca ma "dezmembrez", nu pot merge normal, am o fobie incredibila cand vad scari si nu le pot cobori/urca decat daca am sustinere), dar imi cauzeaza si probleme de coordonare (am uitat sa precizez, am garinii). Am inteles eu bine ca si tu ai avut astfel de probleme in trecut?

      Delete
    2. Salut,

      Antibioticele sunt administrate IV (Intra-Venos) sau tablete? Ai posibilitatea de a alege modalitatea antibioterapiei?

      Multa Sanatate

      Delete
    3. pentru MIhaela : DA am avut si eu aceeasi problema si a durat cam 3luni.......mai am unele sechele..nici acum nu pot sa urc sau sa cobor scarile fara sa ma tin de balustrada

      antibioticele sunt recomandate a fi luate iv, dar daca nu vrei, poti sa le iei si sub forma de patila

      chiar s-a intamplat de cateva orica in cazul unor pacienti sa fie Ile in care nu puteau fi administrate iv si luau tablete

      Delete
  16. Imi cer scuze pentru prostie, dar cu banii astia nu va plateati tratamentul pentru SM ? Pana la urma nu iese mai ieftin cu Lyme...

    ReplyDelete
    Replies
    1. nimic nu este mai ieftin ca tratamentul epentru SM pentru simplul motiv ca nu exista un asemenea tratament.

      nici daca ai 100 de milioane de euro nu te vindeci de SM....

      Delete
    2. Bai inteligentule ,
      Banii si costurile sunt problema caselor de asigurari ! , nu a celor care vor sa se VINDECE .
      Reusesti sa faci diferenta intre "vindecat" si "tratat" ?
      Casele de asigurari nu vor sa plateasca pentru o boala care are vindecare , contra unei sume mari de bani !!!!!!!!!!!Te-ai prins ?Daca tot ai inteles ca a trata pana la vindecare borrelioza cronica inseamna ca asigurarile trebuie sa "cotizeze" serios pentru fiecare pacient in parte , poate intelegi care-i shpilul si de ce ai fost angajat ca trol.
      Un pacient "tratat " de SM , are o viata mai scurta , mai ales cand de fapt SM-ul este o borrelioza diagnosticata eronat !Tratarea unui borrelios cu imunosupresoare ii scurteaza considerabil viata, si ca atare asigurarile platesc mai putin.
      Este mai economicos pentru casele de asigurari sa coalizeze cu Bigfarma ,si sa le asigure profit.

      Delete
    3. Bani dati la BCA nu sunt nici cat spaga pe care o incaseaza un smecheras de dosare pentru SM. Daca la BCA tratamentul se face cateva luni (multe sau putine), in SM poate dura cativa ani buni.

      Oricum pentru prostie n-ai de ce sa-ti ceri scuze, ca nu-i vina ta! Iar tratamentul pentru SM nu costa nimic, poate doar o mica spaga ca dosarul sa fie aprobat rapid, asa 2-3 sute de euro, pentru ca stapanii dosarelor se multumesc si cu atit. Statul este cel care da cu zecile de mii de euro, dar acolo sunt altii care primesc spaga ca acesti bani sa curga repede.

      Auzi Moro, daca tot esti tu un luptator al adevarului curat, ce ar fi sa faci un studiu, asa empiric, cum poti tu: dintre pacienti care au participat la un studiu pentru introducerea acestor medicamente exorbitant de scumpe din gama produselor biologice, interferonului etc, pe piata, care costa Romania milioane de Euro anual, citi au fost testati corespunzator la spirochete? Ca sa indeplineasca criteriile studiului?

      Acum daca tot recunosti ca esti cam prost de fel am sa-ti explic si de ce te intreb acest lucru! Simplu! Aceste studii platite de producatorul medicamentului au un singur scop sa treaca de Agentia Medicamentului, adica sa se poata inchide dosarul pentru ca CAS-ul sa plateasca. Cred ca stii cum merg dosarele in Romania: cu un pic de spaga acolo unde trebuie si gata este ceaiul! Ca la autostrazi. Ori daca studiul nu respecta criteriile oare ce iese?

      Moro daca vrei sa-ti faci un nume traznet de ce nu incepi sa-i cauti pe cei care au fost in astfel de studii, de borrelii patogene sa vezi daca aceste studii universitare facute de universitari romani in clinici universitatare romane nu cumva sint niste escrocherii? Iti dai seama ce ar fi ca tu sa fi cel care a descoperit o escrocherie care costa acum Statul Roman sute de milione de euro anual?

      Delete
  17. @Lyme Disease
    Bineinteles ca poti alege.
    E ca la Carrefour.
    Va prezentati, spuneti ce boala doriti si cu ce preferati sa va tratati.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Acum insinuezi ca si BCA pune diagnostice din interes ?
      Pana acum era vorba despre o sleahta de sarlatani care faceau supradiagnosticare in tara ! Na, ca in Germania s-au confirmat diagnosticele ! Ti-e ciuda ?
      Transmite-le incompetentilor pe care ii reprezinti ca au incurcat-o : si-au pierdut credibilitatea si spaga .

      Delete
  18. pe langa ametelile standard care erw prezente in tipul zilei mai avea o forma de vertij f puternica in fiecare seara cand se invartea camera cu mine, trebuiasa ma culc pe partea stanga si simteam ca osa mi se rupa ceva in cap si o sa mor :)

    era un puseu de vertij care dura maxim 3 minute timp in are oriunde eram trebuia sa tau pe un plan orizontal pe partea stanga

    ReplyDelete
  19. catre autoarea blogului: nu crezi ca e cazul sa nu mai publici prostiile pe care le debiteaza Moro? e clar ca e rau intentionat, probabil si platit de cineva, pentru ca tot baga ochii aici si e f. la curent cu tot ce se intampla. o persoana normala la cap n-ar fi facut asa ceva pe cand el tot ii da cu SM, nici nu ti-a vazut analizele si o tine cu SM. deci te rog, fa ceva ca imi vine sa vomit daca mai vad Moro in fata ochilor.

    ReplyDelete
  20. parerea lui moro nu ne poate face niciun rau

    nu mi-a creat niciun dubiu privind calea aleasa de mine

    dimpotriva, argumentele lui mi-au intarit convingerea ca drumul spre vindecare ales e cel corect.

    cuvintele nu au facut niciodata rau

    in plus, cred in libertatea de convingere si nu sunt de acord cu cenzura

    ReplyDelete
  21. pentru mihaela: cand ai trimis mail pentru programare la BCA, la ce adresa si cand ti-au raspuns?

    intreb pentru ca am inteles ca cei de la clinica nu prea raspund la mail urile de programari

    multumesc

    Multa sanatate!

    ReplyDelete
    Replies
    1. Multumesc pentru raspunsuri; am inceput "actiunea programarea" la sfarsitul lunii mai a acestui an, cand am constatat ca simptomele mi s-au agravat pe durata tratamentului cu antibiotice (cu alte cuvinte, desi fusesem avertizata ca este "normal" ce mi se intampla, am intrat in panica); in cateva zile mi-au trimis un e-mail de raspuns pe adresa mea de yahoo (probabil, raspunsul lor standard) in sensul ca nu mai au programari disponibile pentru anul acesta, dar sa retrimit e-mailul in cursul lunii iulie pentru a ma programa pentru 2013. Dupa primirea acestui raspuns, am si sunat la clinica si am insistat (cat s-a putut), explicandu-le ca simptomele mele preponderent neurologice se agraveaza. Am vazut ca e-mailul meu a fost inaintat dr. Schwarzbach, care s-a oferit sa ma ajute cu diverse informatii si am inceput o corespondenta destul de asidua cu acesta in circa 2 saptamani de la primul meu e-mail (imi raspundea la intrebari in week-end-uri, noaptea, la ore tarzii, mi s-a parut incredibil); am tot insistat in cadrul corespondentei sa fiu programata la Augsburg, pana am reusit sa-i conving :), sub conditia sa si incep tratamentul la ei (asta si intentionam, oricum). Cred ca am fost incredibil de norocoasa :).
      Pe tine te-au programat asa de greu pe cat intelelesesem eu ca procedeaza BCA? Ti-au cerut cumva si RMN-uri recente (pe langa analizele de sange, inima si eco abdominala pe care stiu ca le cer)?
      In alta ordine de idei, tu cum te mai simti?

      Sanatate multa!

      Delete
  22. pe mine m-au programat ca urmare a insistentelor fratelui meu care se trata la clinica

    am inceput sa ma simt cam obosita.....nu foarte grav...in rest sunt ok..

    o sa vezi la clinica ai program de la 8 la 16, timp in care faci diferite proceduri....

    a venit vineri la clinica o tipa care ajunsese in scaun cu rotile si ne-a povestit ca la ea tratamentul a durat 1 an si 4luni dar era vindecata complet....abia astept....sa apara primele povesti de vindecare pe acest blog

    sanatate multa si multumec pentru raspuns

    ReplyDelete
    Replies
    1. Ai cumva idee cum vei proceda cu tratamentul pe care ti-l vor prescrie pentru acasa? Vei cumpara medicamentele din Germania sau le poti gasi si in Romania (ma refer chiar la medicamentele prescrise de ei, nu la cele care contin substanta activa similara)?
      Cam cat costa tratamentul pe o luna dupa ce te intorci?
      Sanatate multa!

      Delete
    2. mi-au prescris tratament pentru 3 luni si costa 160 de euro rifampicina, 26 minociclina si 33 artemisia

      inca nu am reteta pentru azitromicina dar o s-o iau din romania. cei de le clinica au spus ca nu ar trebui sa fie nicio problema cu cea din ro

      Delete
    3. te rog, fa un efort si ia azitromicina din Germania!
      Am citit de mai multe ori ca cea din afara are un efect mai bun!
      Daca tot ai ajuns acolo ia toate medicamentele necesare. De multe ori in Ro ajung doar cele de o calitate mai slaba.
      Iolanda

      Delete
    4. multumesc pentru sfat. o sa iau toate antibiticele de aici.

      Delete
  23. Buna! In seara asta mi-a dat cineva linkul tau. Eu am prb de sanatate de 4,5 ani cand am nascut al 2-lea baiat. la nastere am avut un puseu de cadere de teniune ff mare care se pare ca a dus la o tromboza cerebrala( asa s-a banuit). In urmatoarele luni au tot aparut prb neurologice si la RMN apareu leziuni demielinizante. s-au gandit la SM am ajuns la Cerebro-Vasculare si apoi la Neurologie la dl. Bajenariu care a zis ca nu e SM..poate o vasculita ceva. Timp de jumatate de an am fost mutata la reumatologie unde m-au banuit pe rand de Lupus, boala Behcet, Vasculita cerebrala, Fibromialgie, sindrom antifosfolipidic si la final de spondilita ankilozanta pentru ca aparusera dureri masive reumatice in zona solduri si coloana si testul HLA B 27 a fost pozitiv. Au urmat agravari a problemelor neurologice si arsuri pe piele fara a se vedea nimic, spasme musculare, fulgere asa prin corp, intepaturi, curenti, fata amortita pe stanga, slabiciune mana dreapta etc. Un intreg balamuc. M-au bagat pe Medrol salazopirina AINS si calmante la greu, plaquenil etc. Dupa 3 luni si ceva de tratament eram varza: mult mai rau si faceam alergii si am primit si tratament ptr astm. Am aflat de boala Lyme si am ajuns la Dr Boszik in Ungaria. Nu mi-au iesit spirochete vii dar multiple gemma si ceva coinfectii. Din povestile mele stiam ca in copilarie am fost muscata de multe capuse si facusem o gripa ciudata si o artrita care nu trece cu nimic. de atunci un sindrom de oboseala cronica dar nici o alta problema pana la 29 de ani. Am facut acum 3,5 ani tratamentul cu antibiotice recomandat, pentru 7 saptamani. Mi-am revenit trepat din problemele neurologice majore. Intre timp mi-am tot facut analize de Lyme la dr Cretu sau Cantacuzino sau bals dar sunt toate negative totusi. Am facut apiterapie un an, ozonoterapie tranfuzii mari inca un an. Sunt vegetariana de 1 an si nitel si incerc sa mananc si crud cat se poate. am avut o perioada de aproape 1,5 ani fara nici un simptom neurologic dar cu reumatologice in crestere. Intre timp pe radiografii apare o sacroileita si ceva modificari la coloana. Culmea ca nu am avut niciodata VSH sau CRP crescute basolut deloc. Nu fac febra niciodata. ultima data cand am avut febra a fost acum 5.5 ani cand eram gravida si ma picasera o duzina de pureci pe picioare si.. am avut febra 38 cu 7 10 zile..de atunci gata. aceea e perioada cand au aparut chiar pe sarcina si simptome neurologice dar na ca orice gravida le-am ignorat.
    in prezent am intrat intr-un puseu foarte urat de 3-4 saptamani. ma doare tot corpul. coloana zona lombara, coastele ma frig, zona soldurilor pacrac-mi infige careva cutite acolo si mai nou, genunchi, coate glezne cu tendoane si toate articulatiile mici ale degetelor.
    Au aparut si intepaturi iar pe piele, spasme si amorteli.
    Acum iau Zannocin ptr o infectie rezistenta cu E-coli.
    -------------------------
    Mii de scuze ca am scris atat de mult pe blogul tau.
    Doar sunt foarte speriata si dezorientata.
    La reumatologie mi-au zis ca e doar o negare a mea personala si sa accept ca am Spondilita ankilozanta si ca e o boala genetica atata timp cat HLA B 27 e pozitiv. Ca nu am markeri inflamatori cica e posibil si asa..dar clar articulatiile se strica si coloana se sudeaza.
    Ma gandeam sa refac niste analize in Germania.
    Acum am citit ca dureaza 1 an sa ajungi la ei pentru cateva anlize si sunt si mai dezamagita.
    eu nu mai am nici apartament, stau cu 2 copii in gazda si nu lucrez. Totusi as face un efort asa supraomenesc daca s-ar merita.
    poti sa-mi explici pe E-mail asa mai pe larg exact cat costa TOTUL?
    Adica fara drum, doar: consultatie, toate analizele, tratamentul la ei etc. Se pot face doar analizele???
    Cum sa fac cu programarea? Nu stau bine cu limbile straine, sincer.
    Te rog ajuta-ma!!
    Deocamdata sunt pe hrana vegetala, bio si suplimente.. de peste 1 an si atat.
    E-mailul meu este nictatiana@yahoo.com
    Multumesc anticipat! Daca mai esti inca la clinica poate ma ajuti si cu o programare...

    ReplyDelete
  24. Am uitat sa precizez ca am facut si protocolul Mayson in 3 ture cu diferite antibiotice, anul trecut.

    ReplyDelete
  25. Un puseu de artrita reactionala e ceva obisnuit la cineva HLA B27+ dupa o infectie urinara sau digestiva.
    Nu e Lyme. Si-oricum, nu vedeti ca cei care sunt pe forumuri nu se vindeca de boala asta (in multe cazuri imaginara) indiferent de tratamente? De ce sa va complicati viata ?

    ReplyDelete
  26. Si ce fel de artrita e daca in 5 ani nu am avut niciodata un VSH sau un CRP modificat??? Am facut lunar ani de zile si in pusee?? De ce nu raspund la AINS?? Ce legatura are Spondilita ankilopoetica cu problemele neurologice periferice si cele demielinizante cerebral?
    Au debutat toate simultan in decurs de 6 luni. Nu are absolut nimeni in neam pana la a5-a ramura nici o boala reumatica, asta tinand sema ca cele cu HLA B 27 au o mare trasmitere familiala, nu?
    Probabil doar coincidente. Stii ca nu ma calific la nici un tratament biologic ca eu nu am cum indeplini criteriul cu inflamatia??? Si ce am de facut atunci?? Ma tavalesc de dureri si astept sa treaca mai repede viata sa scap de ea, nu? Eu imi complic viata? Medicina clasica m-a tinut ani in spitale cu 10 diagnostice neconfirmate. Am luat tratamente fara rezultate absolut deloc, ba s-au inrautatit simptomele dupa medrol si alte cortizonice. Nu stiu clar daca e Lyme dar ceva produce acest balamuc cu siguranta. Eram perfect sanatoasa inainte, doar prb legate de sarcina si operatia de cezariana. ATAT!
    MORO, esti dr banuiesc nu?
    Am prieteni medici, stiu cum gandesc.Doar din carti, teorii pe care ei nu le verifica...Dar asa au fost educati. Restul nu mai conteaza. oamenii si suferintele sunt doar material de lucru.
    Eu nu am sa accept neputinta dr de a ma trata..niciodata. Mi-au spus clar: nu se poate face nimic. Calmeaza-te!
    Eu da, dar boala nu vrea sa se calmeze...
    Cat de simplu e pentru unii nu?
    Am fost internata luni la Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti la neurologie acum 4 ani. mi-au recoltata mai intai LCR si apoi pierdut o proba si ramas fara benzi oligoclonale. Au zis asta e, mai recoltam iar.... La final nu era SM, poate vasculita, nu s-a confirmat, au zis ca totusi poate un SAFL...nu s-a confirmat clar.... si a ramas asa. Boala s-a stopat cativa ani dupa antibiotice in doze mari.
    Nu stiu clar ce am dar stiu ce nu am!
    Sanatate la restul, care se lupta cu boala si sitemul!

    ReplyDelete
  27. Pe 4 iulie am avut programare la Augsburg si pe 11 iulie am primit rezultatele. Nu am optat pentru a ramane acolo la tratament. Incerc sa il fac acasa.
    Tratamentul prescris este aproximativ acelasi pentru multi pacienti. Am vazut cateva scheme de tratament: rifampicina 300, azitromicina 500, doxi/minociclina, artemisia. Asa ca pentru cei care nu pot ajunge in germania si care sunt dispusi sa incerce pot incerca aceasta combinatie de antibiotice. Costurile analizelor + 2 consultatii = 2000 euro (fara cazare si transport)

    ReplyDelete
  28. Sa nu uitam ca pe langa acest tratament cu antibiotice mai sunt si alte lucruri care ajuta tratamentul sa functioneze. Hai sa nu incurajam oamenii sa ia un tratament fara supravegherea doctorului. Inainte de toate cititi cate reactii adverse au aceste medicamente si o sa va dati seama ca este nevoie de un doctor care sa iti spuna cand sa te opresti sau sa iei mai putine.

    ReplyDelete
  29. Foarte corect! Acum 4 ani faceam schema de tratament data de Dr. Boszik din Ungaria. Dupa 2 saptamani era sa renunt deoarece mi-a fost atat de rau ca am zis ca e imposibila de urmat. Am avut mare noroc cu D-na Dr. Butiurca care m-a consiliat telefonic in acea perioada. Dupa ce am primit indicatii clare atat a regimului alimentar de sustinere cat si ce si cat sa iau din tratamente naturiste ajutatoare...am trecut cu brio peste cele 7 saptamani de terapie. E necesara consilierea unui medic care a mai lucrat cu asa ceva. Spun asta ptr. ca un medic dintr-un alt spital, vazand reactiile adverse ale antibioticelor ma diagnosticase imediat cu o alta boala...autoimuna bineinteles..care nu s-a confirmat. Tot D-na Butiurca mi-a explicat ca dupa tratament vor trece toate si asa a fost. Daca va mai fi necesar iar tratamentul.... nu mai am curajul sa-l fac singura.Stiu persoane care au facut soc anafilactic...Nu-i de glumit!
    T - Constanta

    ReplyDelete
  30. @nictatiana
    Eu doar v-am spus ca nu e Lyme, nu se poate pune un diagnostic pe internet, decat rareori. daca testele de Lyme au iesit negative, negative sunt. Nu ascultati bazaconiile cu "fals negative"; daca ajunge sa dea demielinizari si diverse simptome neuro, se gaseste un picut de Lyme pe ici pe colo...
    Atentie la doua lucruri:
    1. dupa parerea mea, am mai spus-o de vreo zece ori, demielinizarile pe care vi le gasesc radiologii la RMi in Romania sunt demielinizari banale, fara semnificatie patologica. Ca sa se spele pe maini si sa nu aiba vreo problema "in caz ca" e vreunul cu SM adevarata, zic tuturor ca au niste demielinizari, sa se descurce neurologul dupa asta... Deci se face exces de diagnostic, adica "fals pozitiv". la fel ca si cu serologiile Lyme din Bucuresti. Ciudat ca pe forumurile pro-Lyme toata lumea se trateaza bazandu-se pe "fals negativ", adica niste himere, dar nimeni nu accepta ca e prea mult fals pozitiv acolo...
    2. Daca evti HLA B27+ il aveti, indiferent de neam... A il avea nu inseamna automat boala, dar o predispozitie. De ce nu va faceti o scintigrafie osoasa cand sunteti in puseu? VSH si CRP crescute nu sunt obligatorii, sunt frecvent crescute in puseu, dar nu intotdeauna. Atentie, artrita reactionala nu e totuna cu spondilartrita anchilozanta; e ceva mai lejer. Antiinflamatoarele nu sunt intotdeauna eficace in SA, ci treburi gen infliximab, ma rog, nu sunt specialist in domeniu.
    As mai sugera si fibromialgia, dar n-o sa va placa. Asa ca n-o sugerez. Desi lista de simptome e evocatoare.
    Nu va grabiti sa trageti concluzii despre toti medicii in functie de ce vedeti in jur. De ex eu va dau aici sfaturi complet neinteresate. Si vad 1.000 de oameni anual din care ma cert cu vreo 5. Iar interventiile mele aici sunt total dezinteresate, motivate de dorinta de a trage un semnal de alarma asupra unei aberatii. Dar astia suntem noi, romanii, ne plac barfele, zvonurile si himerele.
    P.S. E Coli sensibil la Zanocin = ok, nu e bacterie multi-rezistenta. O fi probabil rezistenta la Ampicilina si Augmenti, dar asa sunt 50%. Atentie, interzis utilizare chinolone (familia Zanocin = ofloxacina = sore ciprofloxacinei) timp sase luni pt urina, trei luni pt respirator, dupa cura asta.
    Sanatate!

    ReplyDelete
    Replies
    1. Daa! esti total dezinteresat!( De parca ne-ai fi putut convinge pe vreunul din noi sa cerem programare pentru consultatie la tine .)
      Asa , acum incearca sa dirijezi oamenii in alta parte , nu in Germania ,ca dee! nemtii sunt si ei sarlatani .
      Stai sa-ti spun eu ceva , tie si celor care te indeamna sa scrii : sunt confirmari si din Viena si din Slovenia , si din Turcia , si mai nou si din Franta.
      Alege alta tara .
      Da' parca ziceai ceva de Belgia ...

      Delete
    2. Apropo de "fals -negative " ...
      In Targu Mures a venit o circulara care le transmite infectionistilor ca : " daca testele sunt negative dar medicul recunoaste semnele bolii SA SE FACA TRATAMENTUL PENTRU BOALA LYME " .

      Delete
  31. DPentru cei cu tragere de inima catre vest: despre costuri, cred ca va fraieriti cu Germania.
    In Franta exista optiunea "hôpital de jour" = spital de zi. Costa vreo 300-350 euro, depinde de spital, si in pret intra analizele, punctii, etc. La stat; iar medicul nu ia nimic, area salariu. In trei ore ati terminat tarasenia. Ca si o masina, costa mult mai putin luata intreaga decat daca va cumparati piesele una cate una.
    Nu stiu daca exista si in Germania asa ceva.
    Si nu uitati ca o clinica specializata intr-o boala = medici obtuzi, care vad numai asta.
    In boala Lyme cred ca putin conteaza clinicianul, e important sa fie laboratorul fiabil, ceea ce evita fals++ care se gasesc la Bucuresti. Din cate vad eu, cand cer analize mai complexe, serologii virale/bacteriene/parazitare, unele se trimit de la laboratoarele noastre de oras/spital catre Marseille sau Lyon.

    ReplyDelete
  32. Stiam de acele spitale" de zi" din Franta.
    Moro, eu am facut Scintigrafie osoasa pe puseu si arata inflamatii la nivel de coloana, sacroileita.... si articulatii periferice mai incoace. Asta nu se face asa curent pentru ca e foarte radioactiva.
    De Fibromialgie am auzit, la un consult la o D-na Profesor reumatolog care mi-a pus si acest diagnostic pe foaie.
    Artrita reactiva inseamna ca e prezent un microb, dar la mine nu se umfla articulatiile, nu se inrosesc si la aceea cresc probele inflamatorii.
    Demielinizarile nu-s din nastere. Au aparut atunci imediat dupa nasterea colipului, odata cu simptomatologia, asa brusc. Mai e o chestie ciudata: la RMN apare hipoplazie de artera pe teritoriu ACM dar la arteriografie facuta cu susbstanta de contrast asa bagata in jet pe artera femurala....culmea ca apare artera aceea intacta. Se bate cap in cap cu RMN-ul. Dar clar la multiple agio-RMN nu apare acea artera. Poate si de acolo stiu eu o lipsa de presiune sa fi dat demielinizarile.
    Analize de anti alea lea am tot facut...m-am saturat. Fenotip imun.. NORMAL! Asa de la b limfocite CD 19, T limfocite CD3, T Helper limfocite CD4, T suppressor limfocite CD8, rapoartele T- Cd4/ CD8, NK CD3, CD16/56+, NKL celule CD3/16/56......TOATE BUNE. IMUNOGRAMA IgG, IgM, IgA, igE..Toate bune.Complexe imune circulante bune, imunoelecroforeza buna. Am pozitive Anti MAG, si ANTI B 2 GP1 cand + cand -. Reastul toata lista aia lunga posibila facuta si e negativa.
    Totusi simptomatologia a aparut pe sarcina dupa piscaturi de pureci, nu unul ci o duzina. Capuse nu-mi amintesc sa ma fi muscat acum ci pe la 18 ani si atunci au fost foarte multe, s-a lasat cu febra, simptome gripale si artrita reactiva. Pe atunci crezi ca se faceau teste de Lyme???? Nu am sa stiu niciodata ce a fost....Au trecut 16 ani!!
    Simptomatologia insa e foarte urata, imi face viata praf, nebuna nu sunt si... explicatii de unde sa le iau???
    Am avut o perioada in care am acceptat ca am SA, dar nu e ca la restul si nu e cu manifestari neurologice....
    Tu ai vrea sa ma culc asa pe o ureche si sa-mi accept soarta.. cand nimeni nu si-a dat seama in 5 ani aproape ce se intampla????
    Si cum mai poti avea incredere in laboratoare sau dr daca in aceeasi zi in 2 locuri analizele ies exact pe dos.. si dr au pareri total diferite???
    Chiar tu ce parerea ai: toti cu microascoape pe camp intunecat trucheaza filmele??? Gaseste tu o explicatie logica...asa medicala? E o coalitie intre ei si fabricile de antibiotice diverse crezi????
    Daca fiul meu cel mare are simptome....ce sa fac? Sa banuiesc ca i-am dat ceva genetic sau ca i-am trasmis..."microbul" care tu zici ca nu exista?
    Faci ca Micinocovski: ne zici ce sa nu mancam dar nu zici ce a mai ramas din indicatiile alea. Ia zi tu...... ce sa facem? Stii cu ce se opreste SA de ex? Sau SM??? Stii ce le produce????
    Ni se spune: "de cauza necunoscuta"! Nu e cam aiurea chestia asta???
    Nu se stie cauza dar sigur nu-i Lyme.. nu-s coinfectiile SIGUR! De unde stiti voi sigur daca nu se stie inca cauza???

    ReplyDelete
  33. Uf si cu medicamentele acelea interzis 6 luni etc. Pai mie dr imi dau din familia aia de anul trecut.....cand unele cand altele. Ei nu stiau ca sunt interzise?? Ma mai mir de ce am tendoanele varza de abea pasesc???
    Recunoste si tu ca si sitemul sanitar e varza, cati doctori atatea pareri... si ca e reala si coruptia data de firme farmaceutice. Asta nu o nega! Stiu eu sigur asta! Am vazut cum se discuta de zeci de ori..intre medicul de familie si reprezentantul firmei X. Am vazut ce caori se dau daca in lista apare prescris medicamentul lor. Si stii cum e la nivel mai inalt nu?? Poti sa o negi?
    Nu zic ca toti sunt la fel. Am intalnit doctori de nota 10, dar aceeia rar ajung sa ocupe functii mari de decizie..din pacate.
    Eu o sa-mi refac analizele ca asa consider eu de cuviinta. Su nu cred in fenomene autoimune fara..cauza inca prezenta. Si crede-ma ca teoria o stiu, dar nimeni nu a zis clar ca e 100% sigura. Asa ca....pana la proba contrarie noi luptam care cum stim.
    Moro, sa fii sanatos, sa nu afli cum e niciodata!
    T

    ReplyDelete
  34. Prea mult naduf varsat, eu incerc sa ajut.
    Scintigrafia nu-i asa de radioactiva, mai bine 15 scintigrafii decat 4 tomografii. Daca fixeaza, fixeaza, aia e.
    "Atrita reactiva inseamna ca e prezent un microb". Cam din sapa exprimarea. Nu, inseamna ca a fost un microb, cu 2-3 saptamani inainte. Artrita reactionala e o reactie la ceva antigene din microbul care ... a murit intre timp.
    Chestia cu chinolonele "don't touch 3/6 luni dupa" e ceva de finete, nu o stie oricine. Daca mananca toti chinolone ce desert, in trei ani "la revedere" chinolone!
    Pentru putin!
    Oricum, ultimul mesaj se termina aproape cu un blestem, la limita rau de tot, repet, asta-i soiul nostru. Am invatat sa-l cunosc, n-ai ce-i face.
    Luptati-va cum credeti, cu mijloacele pe care le aveti la dispozitie. Si eu as face la fel.
    Despre coruptie cu firmele farmaceutice n-am nimic de spus, ca eu nu-i primesc (ma plictisesc). In plus tendinta e la "marea curatenie", saptamanal primim instiintari cu retrageri din circulatie de medicamente mai noi, sau mai vechi.
    Lumea-si face filme fara sa aiba habar de viata reala.
    A, era sa uit, favoritii mei sunt cei cu microscoapele. Niste genii.

    ReplyDelete
  35. Ca or fi niste smecherii (doctori/firme farmaceutice) in Romania, nu pot sa neg, nici sa afirm. N-am lucrat acolo. As fi dorit s-o fac, dar in ultimii doi ani m-am autoconvins de inutilitatea demersului meu. Nu mai exista incredere in relatia pacient-medic, pacientii citesc tot felul de tampenii pe diverse ... bloguri. Am ascultat oameni inteligenti, fosti profesori de liceu, economisti, tarani pensionari, toti au aproape aceeasi atitudine: nu prea iau ce le prescrii, umbla pe la 4-5 medici pentru aceeasi boala (dupa aia se mai mira ca au patru avize diferite.. nu ca ar fi normal, dar calitatea nu se gaseste peste tot si nu e acolo unde e cantata). Intr-o vreme aveam si eu o atitudine dispretuitoare fata de colegii de acasa, in urma unor contacte indirecte (rude bolnave), dar am ajuns sa inteleg o parte din atitudinea lor. De fapt relatia medic-pacient a ajuns un fel de carpa spalacita: din prima clipa fiecare il priveste pe celalalt cu suspiciune. In Franta medicii "tari" sunt mult mai anonimi (probabil si pentru ca medicul de familie e mult mai polivalent si gereaza multe probleme) iar pacientii nu se duc la consultatii ca din floare-n floare.
    Asta nu inseamna ca nu ma necajeste faptul ca nu pot face ceva acasa. Imi place acasa, dar e cam "nervos".

    ReplyDelete
    Replies
    1. Moro!
      Iti respect cu toata sinceritatea punctul de vedere.
      Consider ca este benefic sa ai cu cine sa discuti si in contradictoriu.
      Cu toate acestea te intreb oare de ce coloana mea e prastie de la 20 de ani ( am 39 acum),de ce ma dor si mi se umfla articulatiile de la degetele mainilor si picioarelor, inicheieturile, coatele?
      Ca nu am decat proteina C reactiva un pic marita-7 , in rest factorul reumatoid, ASLO, AntiCCP, Anticorpi dublucatenari, Anticorpii Ro, Smith, ANA si toata gama aceasta a iesit negativa!
      Si eu plec de la o prof univ cu diagnostic de dorsolombalgie cronica acutizata si lipsa de vit. D- aveam 25 OH vit D 6 fata de 30-100.
      Si intre timp amortelile , durerile se agraveaza!
      Si intre timp descopar ca am si sindrom antifosfolipidic, vasculita si 5 leziuni de demielinizare.
      Atunci sa nu cred WB-urile astea fals pozitive de la Dr Gogoose, Lyme Diagnostic si microscopiile facute in doua laboratoare de la noi care spun: pozitiv borrelia burgdorferi, garinii, afzelii si hemobartonella, anaplasma si babesia?
      De ce hipotiroidia si tiroidita mea autoimuna, tratata la Parhon cu eutirox s-a vindecat in trei luni de tratament naturist de la Dr Chirila?

      Iolanda

      Delete
  36. Recitind unul din mesajele de mai sus imi atrag atentia anticorpii anti-MAG (e sigur ca e vorba de myelin-associated-glycoprotein)? Pt ca astia nu prea-s normali in sange (de ex daca 10% din populatie are anticorpi antinucleari, cei anti-MAG sunt alta mancare de peste). Dar ei sunt in principiu asociatai cu o gamapatie, ori ziceti ca electroforeza proteinelor e normala, ramane de facut imunoelectroforeza proteinelor urinare (cautare de lanturi usoare de Ig), eventual mielograma... Cititi un pic despre anti-MAG astia si vedeti ce vi s-a facut si ce nu.
    Inca doua sugestii, prima va face prozeliti si va deveni o moda in Romania:
    1. Helicobacter pylori, prietenul ulcerului, incepe sa fie "acuzat" in tot mai multe boli (de la poliartrite pana la trombocitopenii); poate da un sindrom ca al Dvs si e usurel de cautat si de tratat. Asta e tot o chestie de finete, pentru putin. HP are o prevalenta de vreo 80% in Romania. Se si transmite, ca tot va temeati de transmitere la copil (in timp ce pt Lyme nu exista transmitere interumana din cate stiu eu, decat intr-un hiperbar din Constanta.)
    2. Boala Whipple. Asta-i greu de gasit si hard to kill.
    Daca tot ziceti ca va luptati din greu, documentati-va un pic pe sugestiile mele. Si nu va opriti la al doilea articol.

    ReplyDelete
  37. @Moro ,
    Vad ca te-ai intors mai documentat ! Maaaama, ce jonglezi tu cu termenii medicali ! Recunosc : de la doctorasul care stia ca cistita interstitiala o fac doar pisicile , pana la cel care comenteaza acum despre analize , anti- MAG ,helicobacter pylori , etc ( nici nu reusesc sa le scriu ) ...... e drum luuuuuung! Si noi iti scriem : " Pentru putin ! " Fara dialogul cu noi , nu te documentai!
    Despre microscoape , ia de-aici :
    http://www.inus-world.de/digitale-medien
    M-am plictisit de cate filme am vazut pe-acolo!
    Asta-i clinica :
    http://www.inus-world.de/
    Si ups! nu e specializata doar pe tratamentul unei singure boli!
    Dar vad ca ai parasit ideea ( fixa) despre: " acelas film la toti " E bine ! Esti pe drumul cel bun !

    ReplyDelete
  38. Iolanda, eu nu cred in microscopiile astea si n-o sa revin asupra subiectului.
    Sunt curios daca la Augsburg se ocupa cineva cu asa ceva, poate portarul?
    Diagnosticul unei poliartrite e deseori dificil, dar cu rabdare se ajunge la o solutie.
    Pot insa sa spun ca:
    - lipseste din bilantul dvs HLA B27, enzima de conversie a angiotensinei (sarcoidoza), feritina (hemocromatoza), anticorpii ANCA, crioglobulinele, HP, Whipple, etc. dar exista si diagn de poliartrita reumatoida seronegativa.
    - 5 leziuni de demielinizare = vax;
    - vasculita : ce vasculita? ce biopsie vi s-a facut si ce arata?
    - tiroidita Hashimoto se vindeca singura in cateva luni, necesita supliment hormonal in acele cateva luni. Deci cine v-a dat salata care v-a vindecat e un smecher: se vindeca si fara salata.
    - CRP negativa nu inseamna sanatate 100%.
    E ultima data cand o mai spun: daca un laborator coboara prea jos bara pozitivitatii unui test ii creste sensibilitatea, dar nu specificitatea. Pe scurt, ca sa nu se lege la cap spune ca e pozitiv un test (Lyme sau altceva) la 20 unitati. Un laborator serios sa zicem ca da testul pozitiv la 50. Intre 20 si 50 toti au Lyme la un labo, niciunul la celalalt. Hough.
    Dar cine prefera sa-si distruga intestinele sau ficatul ca rovamicina, rifampicina, diverse floxacine sau sa-si distruga granulocitele cu doxiciclina, in lupta cu morile de vant, no problem.

    @anonymous: fimuletele alea vechi o sa ia Oscarul intr-o zi. Ce e amuzant e ca lumea crede ca sunt reale, de parca fiecare si-ar recunoaste sangele in imagini. Dar in Romania a fost posibil Caritasul, asa ca microscopia e departe de a fi o aberatie. fara doar si poate cei care o practica vor candida pentru Premiul No bel pt medicina.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Filmele alea postate de mine ,sunt facute in Germania . Uite microscopie facuta in afara tarii. Da, si Augsburgul face microscopie in camp intunecat . ( si nu numai )
      Si nemtii utilizeaza alt sange ?
      Vezi ca iar esti prost informat: au fost oameni care au asistat la prelucrarea probei lor de sange . Asa ca , ei stiu sigur ca pe acele filme este sangele lor!
      Partenerii italieni de la firma in care lucrez , cand au auzit replica : " de unde stii ca este sangele tau ?" , mi-au zis asa : asta este un raspuns stupid !
      Adaug eu ca: nu este un raspuns , este doar dovada lipsei de argumente.
      Sau acum ai vrea sa credem ca si INUS-ul si Lymediagnostic-ul si cei din Craiova fac microscopie la alt sange decat al celui care solicita analiza ?!!!!
      Esti penibil!
      Poate ca nu va lua nimeni nici Oscar nici Nobel dar sigur au "demolat " niste diagnostice . Aici este problema voastra!

      Delete
    2. Am incercat pana acum sa pastrez o pozitie neutra, sa nu ma implic in polemici cu indivizi (probabil doctorasi anonimi care nu au iesit cu nimic in evidenta in cariera lor) ca Moro; constat ca imi este din ce in ce mai dificil, astfel incat o sa incerc sa-l combat; voi face acest lucru nu cu argumente neaparat medicale (nu sunt din domeniu), ci relatand foarte pe scurt tristele mele experiente cu unii neurologi/infectionisti romani: dupa cum am mai mentionat, simptomele mele preponderente sunt cele neurologice, astfel incat de la parestezii abia perceptibile aparute (peste noapte) la degetele ambelor maini, am ajuns la niste amorteli ingrozitoare care imi afecteaza aproape intregul corp, am ajuns la o slabiciune musculara generalizata si la o dificultate din ce in ce mai mare de a ma deplasa, de a-mi coordona miscarile, de a vorbi (de multe ori ma "inec" in mijlocul frazei), la niste vertijuri infioratoare si sunete in urechi care mi-au afectat echilibrul in mod vizibil si pregnant (intre timp, si auzul mi-a fost afectat, cu probleme cohleare si vestibulare); am fost suspectata de scleroza multipla de doua ori (RMN-urile efectuate la cap si la cervicala in cursul anului trecut nu au relevat demielinizari), de sindrom Sjogren, de vasculita si de altele, in conditia in care toti anticorpii efectuati (de ex., ANA, celule lupice, Ro, La, CCP, anti MAG, anti gangliozide) au fost negativi; nici un neurolog la care am fost (incepand cu medici specialisti si terminand cu profesori doctori in neurologie) nu a fost capabil sa-mi ofere un diagnostic cert. Documentandu-ma pe internet (recunosc, este o metoda empirica de diagnosticare), am inceput eu sa-i intreb pe neurologi daca este posibil sa am SLA sau Guillain-Barre (posibilitate negata categoric de toti); din punctul lor de vedere, cele 3 EMG-uri efectuate anul trecut indicau intr-adevar o problema, dar nimeni nu a fost capabil sa stabileasca natura polineuropatiei periferice si a celorlalte simptome care ma afectau.
      Am ajuns acum cateva luni la Bals (din eroare, nu din vointa mea, intrucat auzisem destule povesti despre infectionistii de acolo) si mi s-a recomandat sa merg la un psihiatru (in conditiile in care afectarea mea motorie era vizibila, iar simptomele nu erau rodul imaginatiei mele).
      In consecinta, intrucat pana in prezent singurul diagnostic este cel de borelioza, voi continua cu tarie sa cred in acest diagnostic, pana cand cei de la Augsburg il vor confirma sau infirma.
      In aceste conditii, il rog pe Moro sa nu ne mai perturbe cu ale sale comentarii de doctoras frustrat si sa isi vada de pacientii care, din nestiinta in ceea ce priveste abilitatile lui profesionale (indoielnice, din punctul meu de vedere), apeleaza la el.

      Delete
    3. Bai Moro ia aprofundeaza chestia aia cu poliartrita reumatoida seronegativa sa invatam si noi!

      Ia incearca sa focusezi impreuna cu toti timpitei din jurul tau! O boala infectioasa poate fi la un moment dat al evolutiei seronegativa. Dar o boala autoimuna n-are cum, pentru ca insasi definitia autoimunitatii este seropozitivitatea.

      Desigur ca niste retardati aflati in goana teribila pentru a pune mina pe inca un studiu cu produse biologice sau medicamente scumpe inventeaza tot felul de boli autoimune, si cum tot ei sunt si cei care stabilesc criteriile pot considera existenta unor boli autoimune seronegative, asa doar pentru a pune mina pe bani dati pentru studiul multicentric pe care rezidentii il fac, dar sa vi sa afirmi ca asa ceva chiar exista, atunci cind se gasesc spirochete, arata un nivel redus.

      Pe urma mai este o chestie Moro. In Franta pe unde zici tu ca lucrezi (probabil ca ai visat asa ca ce bine ar fi sa nu ti-o mai traga astia prin Romania si sa lucrezi prin Franta) nu exista nortiunea de boala autoimuna seronegativa, deoarece bolile autoimune sint numai seropozitive. Acum unele lucruri in medicina sint ceva mai clare decit speciile de borrelia. Desigur pentru unul care nu a auzit nici macar de borrelia afzeli, cistita interstitiala sau soludexid, este posibil ca sa ajunga sa creada ca o afectiune autoimuna poate sa mai existe si in absenta autoimunitatii, adica sa fie seronegativa. Ca exista vr-un idiot, fie el chiar profesor, ce crede asa ceva nu-i rau, idioti sunt pe toate drumurile, dar ca se creaza chiar o scoala de medicina care incepe sa creada in asa ceva, demonstreaza numai adevarata problema a borreliozei: in general este greu prostului sa-i explice despre lucruri de care nu stie si pe care nu-i capabil sa le inteleaga!

      Delete
  39. Din analizele recomandate mai sus am facut HLA b27- care e negativ.
    Vasculita a rezultat de la examenul RMN ale carui rezultate scrise contin expresis verbis aceasta afectiune.
    M-am tratat la Parhon din 2000 pana in 2005 -cand am luat naturistele - cu eutirox si alte salate de ale lor si boala nu a trecut, ci mai mult, din Hipotiroidie am dat in Tiroidita cronica autoimuna- TSH, ATPO, Antitireoglobulina modificate.
    Din 2005 pana in 2010 am tot verificat analizele la Parhon, in 2010 au recunoscut ca intr-adevar nu mai am nimic pe tiroida!
    In ceea ce priveste laboratorul pt lyme , am avut pozitive proteine despre care am citit ca sunt de o inalta specificitate cum ar fi P83,P60, p25 OSPC, OSP 17, pe langa P35, P43 si P 41.
    In august voi verifica aceste analize si la Augsburg.
    Dar ceea ce e mai frapant este ca si eu si copilul am reclamat dureri articulare in aceeasi perioada, acum doi ani si jumatate, dupa niste plecari in strainatate.
    Aceste dureri articulare, el la genunchi- fiind diagnosticat cu artrita reumatoida juvenila, eu ( pe langa cele de coloana pe care le am demult si pe care nici nu le mai bag in seama) la talpa stanga , apoi la articulatiile de la mana dreapta, cot, incheietura mainii, dureri ce se muta si la celelalte membre, insotite de amorteli, furnicaturi, pierderi de memorie, tulburari de concentrare si mai ales o stare de oboseala accentuata, m-au pus pe ganduri.
    Si apoi nu puteam sa astept asa cum a spus prof dr ca sa faca copilul uveita, ca daca face, aceea se trateaza mai greu, poate ramane orb.
    Am ales -in loc de a nu face nimic si de a astepta sa se intample iremediabilul- sa fac ceva, fie ca acel ceva poate fi potrivit sau nu.
    Dupa 10 saptamani de poliantibioterapie in doze mari suntem ok amandoi, avem analizele in regula.
    Ce sa aleg - intre a nu imi distruge ficatul sau a accepta riscul sa raman in carucior?
    Inca odata spun, vom verifica aceste analize si in Germania.
    Dar chiar daca acolo vor iesi negative, nu imi va parea rau, stiind ca totusi am facut ceva in loc sa astept...
    Iolanda

    ReplyDelete
  40. @autoarea blogului: cum te simti dupa cele 2 saptamani de tratament? Sper ca mult mai bine. Sanatate!

    ReplyDelete
  41. Te-ai intors in tara? unde continui tratamentul?
    ti-=au dat si alte indicatii referitoare la suplimente alimentare, regim, exercitii cardio, sauna etc??? Stiu ca acum 4 ani recomandau tot felul de chestii.
    De atata timp aman si eu sa ajung in Germania ptr analize.
    OOOFF! Acum sunt ferm hotarata! Cum sa fac sa ajung in toamna asta??Sfarsit de septembrie, octombrie ca apoi vine iarna. Doar pentru analize ca in rest stiu cam ce se face in clinica si le pot face mult mai ok in tara la preturi rezonabile.
    Prietena mea din Germania e o luna in concediu, venita in tara si a zis ca vb din septembrie, acum e la plimbari.
    Trebuie sa gasesc o modalitate, pana la urma e vorba doar de anlize, astea se puteau si trimite prin posta dar prefer sa le dau eu personal.
    IOLANDA, daca ajungi acum in august poate mai intrebi si tu, doar de chestia cu anlizele:daca venim sa le facem acum...si cu consultatii... cand se va putea si la anul.
    :)
    nictatiana@yahoo

    ReplyDelete
    Replies
    1. Tatiana, eu am vorbit cu ei pe email, le-am spus ce analize vreau sa fac.
      Mi-au trimis prin posta kit-ul cu eprubete si decontul, cu mentiunea de a-i instiinta daca doresc o modificare a analizelor pe care vreau sa le fac.
      eprubetele le trimit prin posta.
      Scrie ca pot prelucrate fara probleme in maxim 48 de ore de la recoltare si se tin la temperatura camerei.
      Iolanda

      Delete
    2. Iolanda, dar e musai trimise prin posta??? Eu am o prietena in Germania, pot sta noaptea la ea(e la 180 km..dar au drumuri bune)si vreau sa le fac eu. Sa trimit de la Constanta prin posta......1 zi fac doar pe teritoriul Romaniei...si nu vreau sa ma risc.
      Am sa incerc in octombrie sa merg direct. Daca dr nu poate da consultatie ca e ocupat, banuiesc ca analize se pot face daca te prezinti direct la ei, nu????? Rezultateale le poti astepta acolo cateva zile ( 3 as putea sta) sau le trimit ei mai tarziu pe e-mail????
      Ptr ce specii fac ei testele?? In grila de preturi am vazut de ex WB sau ELISPOT si pretul...dar nu precizeaza si specia! Fac doar pentru burdoferi???
      Inca am si eu dileme logic.
      Nemtii ce spun despre modul de trasmitere in cadrul unei familii??? E adevarat ca se iau prin secretii( salivare, seminale) sau doar prin sange??? Dar despre reinfectare imediata de la tantari?? Daca chestiile astea sunt foarte reale atunci... imediat dupa vindecare le luam de la sot/sotie sau din parc la o piscatura de tantar.
      L-am intrebat pe dr ION daca dupa eradicarea infectiei de Borelia si Co..... dispare si simptomatologia reumatica sau neuro( stiindu-se ca se spune ca dau efecte autoimune in cazurile cronice)si am inteles ca NU! Adica daca a apucat sa fie o reactie autoimuna...cu aceea ne adresam reumatologului dupa ce aveam microscopie negativa la borelii. Si sunt bulversata total sincer.
      Pai luam antibiotice ani, sacapam de infectie si apoi...... ptr afectare articulara si neuro ajungem la astia cu imunosupresoarele lor???? Poate am inteles eu prost.
      http://numaiunaltblog.wordpress.com/2012/08/06/tiparele-bolii/#comment-6178
      La postul 264 dansul explica pe larg cum e cu infectiile si imunitatea.
      Pe la Augsburg.....ce se spune despre astea??
      Daca stiti... sau ati intrebat!

      Delete
    3. Buna, Tatiana!
      Scuze ca raspund asa tarziu, m-am invatat sa verific doar ultimul articol si nu am vazut ca sunt comentarii si la cele vechi.
      Pentru mine a fost convenabil asa.
      Am dat probele la ora 4 la TNT- si tu poti ajunge cu ele din Constanta la Bucuresti.
      A doua zi dimineata la ora 9 au fost acolo.
      M-a costat 210 lei. Mi-au confirmat prin email imediat primirea probelor.
      In schimb pe fata cunostintei mele care a fost acolo au intepat-o de 7 ori si nu au reusit sa ii ia sange.
      Au chemat-o a doua zi si au pus-o sa faca exercitii 30 min dupa care au reusit sa ii recolteze.
      Deci, au platit drum, cazare , mancare, consultatia medicului, iar analizele noastre au ajuns in aceeasi zi cu recoltarea lor.
      Iar in kit spune ca probele trebuie trimise in 48 de ore , nu mai tarziu de 72 de ore, zic eu suficient.
      Cat despre restul a ceea ce ma intrebi pot spune ca nu au mai facut blott pentru ca l-au luat in considerare pe cel facut in Romania.
      De asemenea, prietena mea a spus ca au fost foarte incantati de microscopia facuta la Lyme Diagnostic.
      Daca aflu alte detalii le voi da cu drag, nu am reusit sa vorbim inca cu prietena decat prin telefon.
      Iolanda

      Delete
  42. Buna, in primul rand cum te mai simti dupa tratament? Am fost si eu programata la BCA pe 20 noiembrie, si ma intrebam unde ti-ai facut analizele pe care ti le-au cerut? Te-ai dus chiar cu controlul oftalmologic facut cu maxim 4 saptamani inainte, sau asta se aplica doar la cele de sange? Merci

    ReplyDelete
  43. Ma simt bine...pot sa zic ca din punctul de vedere al simtomelor lyme ma simt din ce in ce mai bine. Ex: nu ma mai tin de balustrada cand cobor sau urc scarile si nu imi mai e atat de rau de inaltime

    Ce-i drept am zile cand ma simt putin cam slabita de la antibiotice..in special in zilele cu azitromicina......

    Eu am fost anuntata cu 2 sapt inainte de inceperea tratamentului, asa ca pe toate le-am facut cu o sapt inainte

    ReplyDelete
  44. Merci Iolanda pentru raspuns!
    Eu azi am fost la dr. Ion la un consult, de fapt asa intrevedere. Am venit de acolo daramata total. omul a fost foarte sincer cred si mi-a spus ca si facand 10 ani antibiotice sau toata viata....cat am HLA B 27 + nu am sa sistez boala reumatica sub nici o forma... deci SA va evolua! Mi-a vazut spirochete pe filmulet: afzeli si garini. Mi-a recomandat teste WB.
    Acum sincer daca orice as face boala nu trece.....sunt total bulversata si nu mai inteleg sensul tratamentului sau..... Am venit plangand acasa...sincer s-a confirmat exact ce mi-au spus medicii de la reumatologie si cei de autoimune. La mine nici un diagnostic de autoimune nu-i confirmat..dar incep sa cred ca chiar nu mai sunt sperante.
    Sunt bulversata, aveam mari sperante asa in prostia mea ca ma voi zbate, voi face tratamentul cu orice pret si scap de cosmarul asta.
    Daca si dr. ION care mereu a sprijinit bolnavii cu borrelii a concluzionat asta..inseman ca asta e!!!
    Cand mi-am luat testul de HLA si m-am speriat ca e pozitiv, absolut toti dr mi-au zis sa stau linistita ca ala nu e ceva asa radical ca arata doar ca am o anume proteina ca puteam avea boala si fara ea si nu are o relevanta prea mare. acum am aflat ca tocmai asta mi-a taiat orice sansa de vindecare. adica pot omora borrelii dar nu scapa de simptome.
    Ce sa mai cred????
    Acum....toate planurile mele de facut analize de apucat de tratament serios si sustinut...sunt in ceata.
    Oricum m-a asigurat ca nu are nici un sens sa fac teste la Ausgbourg...
    Nu stiu ce sa ma fac cu baiatul. Daca ii iese si lui HLA B 27 poz......si el e fara de speranta???
    Ce ma fac??? Am ramas: eu, boala si dezamagirea.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Si baiatului meu i-a iesit ANA pozitiv la un laborator iar la altul nu.
      Acum am cerut sa il verifice si cei de la Augsburg.
      Deci nu te increde doar intr-un singur laborator!
      Cat priveste baiatul tau te inteleg perfect!
      Dar mamele sunt facute ca sa nu isi piarda niciodata speranta.
      Daca si noi am ceda cine crezi ca s-ar zbate sa gaseasca vindecarea lor?
      Iolanda

      Delete
  45. Eu nu prea stiu ce ineamna HLA, dar daca ai si borelia e clar ca trebuie sa scapi de ea.si vezi atunci ce mai trebuie facut.

    Sfatul meu e sa te duci la o consultatie la augsburg. Oamenii de acolo chiar stiu ce fac si ce zic. Macar mai ai o parere.

    Nu cred ca lucrurile stau asa de rau totusi, era o vreme ( acum 3 ani) cand mi s-a spus ca o sa-mi pierd vederea....ai incredere

    ReplyDelete
  46. Da. Mai am 7 zile..pana refac testele la Bucuresti. apoi decid cand sa plec la Augsburg.
    Sper sa fie mai bine. Am zile cand sunt atat de daramata ca.....nu mai pot gandi limpede si am impresia ca e fara de solutii.

    ReplyDelete
  47. Am facut vineri analizele la LymeDiagnostic: camp intunecat si IgG ptr afzeli si garini testele acelea cu mai multe benzi ( 17 parca). Cica in 10 zile vin rezultatele.
    Am refacut si HLA B 27 care a iesit pozitiv, deci e sigura treaba cu prb genetica.
    Am emotii pentru analize. Sunt obisnuita sa apara borrelii la microscop si sa vad negative testele de burdoferi.
    Acum vb cu o tipa medic in America si cica la ei se stie ca daca e boala foarte veche....dupa 10-15 ani nu mai trece. Cine stie! Spunea ca cei de la Augsburg au rezultate e adevarat dar in maxim 2 ani toti recidiveaza si ei nu spun asta. Oare????

    ReplyDelete
  48. Imi dau seama ca toata viata trebuie sa traiesc intr-un mod sanatos (nu neaparat ceva exagerat, da ce tine de bunul simt-mai ales ca ai atatea beneficii fata de un om normal) ca sa nu imi recidiveze.

    Chiar nici nu m-ar interesa foarte mult daca la 3-4 ani trebuie sa iau o perioada determinata antibiotice....cel putin pana se inventeaza ceva mai bun....

    Atata timp cat in 90% din timp ma simt ca acum, eu sunt mai mult decat multumita. -mai ales ca daca nu ar fi fost asa, as fi ramas la diagnosticul SM care implica tratament continuu pentru tot restul vietii (foarte multe boli sunt asa).

    OK, s-a intamplat sa am o boala. Asta inseamna ca trebuie sa imi pun viata pe stop si sa ma gandesc la ea continuu? sau sa imi vad de viata si sa traiesc?

    Fara aceasta gandire nu se scapa nici macar de o banala raceala


    ReplyDelete